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Adrian Wojnarowski, ESPN
SALT LAKE CITY — Quelques jours avant d’avoir un gâteau pour le 49e anniversaire de son mari et un vol pour Honolulu pour l’ouverture du camp d’entraînement, Gina Zanik a pris position. Son mari, Justin, directeur général du Utah Jazz, avait passé huit ans sans examen physique et elle a juré qu’il ne passerait pas huit heures de plus sans prendre rendez-vous avec le médecin de l’équipe.
Elle lui a dit qu’il avait l’air fatigué, plus mince. Le long écart entre les examens physiques ressemblait à une enclume suspendue au-dessus d’eux. Justin a répliqué avec ce qu’il faisait toujours : il y avait les voyages de reconnaissance à la fin de l’été au Japon, aux Philippines et en Australie ; les métiers ; les jeux; le calendrier sans fin du front office de la NBA.
“Pourquoi n’aurais-je pas l’air un peu fatigué ?” il a répondu.
Gina le suivait depuis des années pour passer l’examen médical, mais c’était différent. Justin connaissait le regard d’acier dans le regard de Gina – et savait que sa résistance était vaine. Pendant 15 ans, il l’a vue se battre pour la santé et la vie de sa famille.
Gina est co-fondatrice et directrice exécutive du Rare and Undiagnosed Network (RUN), un groupe de défense dont la mission a été à la fois poignante et héroïque. Gina a défendu la cause des enfants comme les leurs — Ava (16 ans), Oskar (14 ans) et Lucy (12 ans) — qui vivent avec des questions sans réponse et des symptômes tortueux dus à la neuropathie autonome.
Cette maladie est due à des lésions nerveuses qui affectent les fonctions automatiques du corps telles que le contrôle de la température, la pression artérielle et la digestion. Ni Gina – qui l’a contractée en donnant naissance à Ava en 2007 – ni les enfants n’ont de traitement. Il n’y a aucune possibilité de guérison. Le sommeil est la seule chose qu’ils ont jamais trouvée qui les aide dans cette odyssée diagnostique sans fin.
Gina a passé toute sa maternité à se pencher sur des questions médicales complexes sans réponse, et pourtant son mari s’est montré trop têtu pour obtenir lui-même des réponses.
Il y a des avantages à diriger une équipe NBA. La première est l’accès à une évaluation médicale immédiate et à des résultats quasi immédiats. Justin a fixé l’examen médical au 28 septembre 2023, avec le médecin de l’équipe Jazz, David Petron. Les Zaniks célébraient l’anniversaire de Justin le 1er octobre, la veille du camp d’entraînement à Hawaï, lorsque les résultats ont été annoncés.
“Vous souffrez d’insuffisance rénale”, lui dit le Dr Petron.
Le fait que Justin ait reçu un diagnostic de maladie polykystique des reins (PKD) – qu’il ne lui reste plus que 14 % d’utilisation de son rein – n’est pas sorti de nulle part. Selon des études, la PKD, un groupe de kystes qui se développe sur le rein et le rend finalement infonctionnel, est une proposition 50-50 de transmission à un enfant. Et PKD avait une histoire profonde dans la famille Zanik – y compris le père de Justin, Phil, qui célébrera vendredi son 21e anniversaire après une greffe de rein réussie.
“C’était toujours dans un coin de ma tête”, a déclaré Justin. “Tout le temps, je savais qu’il y avait 50 % de chances. Mais je me sentais toujours bien. Je m’auto-diagnostiquais toujours.”
Début octobre, c’était clair : Justin avait besoin d’une greffe de rein, et il en aurait besoin bientôt pour éviter la dialyse. Il devait s’inscrire au Registre national des reins et sur la liste des donneurs. Ensuite, il a dû demander à sa famille et à ses amis de tester pour voir s’ils étaient compatibles. Mais avec tant de maladies rénales dans sa propre lignée et les faibles chances qu’une connaissance devienne compatible, la meilleure chance de passer en tête de la liste des greffes était de trouver un ami ou une connaissance — un bon Samaritain, comme on l’appelle — devenir donneur vivant. Essentiellement, vous demandez à quelqu’un de faire don d’un rein à la banque nationale, et vous avez une bien meilleure chance de progresser dans la liste pour être jumelé à un partenaire.
Maintenant, cela a déclenché quelque chose qui l’a mis extrêmement mal à l’aise : demander de l’aide, demander de l’attention.
“Je suis un réparateur de nature”, a déclaré Justin. “Mon travail avec le Jazz, mon rôle auprès de ma famille… je veux dire, j’étais un [player] agent depuis 15 ans. J’ai réparé beaucoup de conneries. C’est moi qui suis censé aider. C’est moi qui suis censé m’occuper de tout. Je ne savais vraiment pas comment demander de l’aide, mais j’ai dû m’en remettre.
“Je savais que je devais m’en remettre.”
Le dire au propriétaire Ryan Smith, au PDG Danny Ainge et à l’entraîneur Will Hardy l’a mis mal à l’aise. Il s’agit des quatre dirigeants de la franchise et d’un groupe décisionnel unique et collégial. Smith a un principe directeur : All-in sur la franchise. “Mais cela signifie aussi”, a déclaré Smith, “nous sommes à fond sur notre peuple. Je me suis assuré que Justin savait : peu importe ce dont il avait besoin, nous le soutenions.”
Pour chaque transaction à succès de Jazz que Justin a conçue dans le cadre du poste de directeur général – de Donovan Mitchell à Rudy Gobert – sa préférence a été de laisser le propriétaire, le PDG et l’entraîneur être les pierres de touche du public. À tout le moins, la nature implacable du travail du directeur général et la gestion des maladies déconcertantes de sa femme et de ses trois enfants l’avaient depuis longtemps ancré au service de tous les autres.
Hardy regarde Justin se déplacer de bureau en bureau dans le centre d’entraînement du Jazz, venant et encourageant son personnel à s’ouvrir sur tout ce dont ils ont besoin de sa direction. Les rassembler pour partager son pronostic rénal l’a durement touché. Dans l’esprit de Justin, il y a une centaine de personnes dont il est responsable chaque jour. En leur annonçant la nouvelle, il a pu voir ce qui passait sur de nombreux visages : si Justin s’en va, que m’arrive-t-il ?
“Je vais être là”, leur dit Justin à tous. “Tout ira bien.”
Peu de choses l’ont ému plus que les nombreux membres du personnel qui ont proposé de se faire tester pour voir s’ils pouvaient devenir donneurs de rein et compatibles pour lui.
“Il est toujours un connecteur entre les gens”, a déclaré Hardy. “C’est le gars qui laisse tout le monde être la star malgré le titre de directeur général de la NBA. C’est l’une des personnes les moins incertaines que j’ai rencontrées dans une entreprise pleine de gens incertains. Je pense que ça a été difficile pour lui de partager cela avec les gens. , parce qu’il sait que cela attirera de l’attention – et il n’en veut pas.”
Si la gestion d’un front office de la NBA a accéléré l’accès de Justin à un examen physique, cela n’a eu aucun impact sur sa capacité à se retrouver en première ligne dans les programmes des donneurs vivants et du registre national des reins de l’Université de l’Utah. Une bonne santé l’a aidé, tout comme un groupe motivé de membres de sa famille élargie et d’amis qui se sont fait tester pour des correspondances.
Au cours de l’hiver, la solution est apparue pour Justin : Jeff Hart, le mari de Chrissy, la meilleure amie d’enfance de Gina, a réussi le processus de sélection et est devenu éligible pour faire don de son rein au registre national. Cela a permis à Justin de monter dans la liste, de trouver un partenaire et de fixer une date pour sa greffe : le 2 avril.
Quel que soit le soulagement existant, Justin et Gina savaient qu’ils avaient également l’obligation de faire tester Ava, Oskar et Lucy pour la PKD également – il y avait une chance sur deux que cela soit transmis à chacun d’eux.
Tandis que les enfants avançaient un par un, Gina a regardé le technicien en échographie prendre des images des reins des enfants. En recherchant simultanément sur Internet avec son téléphone à quoi ressembleraient les kystes, il est rapidement devenu clair qu’ils correspondaient à l’imagerie en temps réel de ses enfants.
Le technicien pouvait voir Gina interpréter elle-même les résultats de l’échographie. Ils se sont liés d’amitié dans cette pièce à cause de la femme partageant qu’elle avait elle-même déjà fait don d’un rein dans le cadre d’un acte de bon Samaritain. Elle n’était pas autorisée à partager officiellement les résultats des enfants, mais Gina savait clairement ce qu’elle voyait.
Lorsque la famille est partie, le technicien a ressenti la dévastation, s’est étouffé et a simplement dit : « Je prierai pour votre mari le 2 avril. »
Ils se sont arrêtés chez McDonald’s pour prendre des milkshakes sur le chemin du retour, juste au moment où les résultats du test arrivaient dans le téléphone de Gina. Une autre réunion de famille se profilait dans la cuisine. Il s’est avéré qu’il s’agissait de formes avancées de PKD et qu’elles nécessiteront probablement qu’Ava, Oskar et Lucy subissent des greffes avant l’âge de 30 ans – peut-être plusieurs fois au cours de leur vie.
“C’est incroyablement injuste”, a déclaré Hardy. “N’en ont-ils pas assez traité ? Mais ils gèrent cela avec tant de grâce et de positivité. Ils ne se plaignent pas. Ils ne veulent pas que les gens se sentent désolés pour eux. Je ne sais pas comment ils font – c’est un problème. une force remarquable. »
Quand Ava avait 5 ans, ses mains sont devenues rouges, puis ses membres et bientôt son corps n’arrivait plus à réguler sa température. Il y avait des migraines massives, une fatigue débilitante et les neurologues leur disaient qu’ils ne trouveraient jamais la cause profonde de tout cela. Ava a subi quatre opérations crâniennes et deux drains externes défaillants, et a failli perdre la vue.
“La mort frappait à sa porte”, a déclaré Gina.
Aujourd’hui, 11 ans plus tard, Ava est devenue une leader. Elle est intrépide. Elle rejoint sa mère avec RUN et défend la cause d’autres familles – et la sienne aussi. Lorsqu’Ava a appris que son père avait besoin d’un nouveau rein, elle l’a traité de manière pragmatique. Elle est en deuxième année de lycée et essaie de trouver la force d’étudier pour ses tests de niveau avancé, essayant éventuellement de choisir une université qui permettra à son corps de fonctionner – dans un climat chaud et à proximité des principaux hôpitaux de recherche.
“Je ne veux pas dire que j’ai ignoré [my father’s] situation, parce que je ne l’ai absolument pas ignoré”, a déclaré Ava. “C’était plutôt : ‘Oh, cette grande chose se passe autour de moi, et je ne peux rien faire pour la changer.’ Le simple sentiment que cela échappe à mon contrôle m’amène à l’intérioriser, à le ranger dans cette grande boîte remplie d’autres choses que j’ai rangées. J’ai remarqué que je ne réagis pas quand j’apprends que mon père a besoin d’un rein, mais si je laisse tomber un plat ou si je me cogne l’orteil, je me mets à pleurer. La tristesse et l’anxiété se manifestent par des choses plus petites.
“Je peux nettoyer une vaisselle cassée, mais je ne peux pas réparer mon père, ni ma mère, ni mes frères et sœurs, ni même moi-même.”
Autour du comptoir de la cuisine ce soir-là, Justin et Gina ont rassemblé les trois enfants. Oui, ils souffraient tous de PKD, et maintenant ils devraient empiler une maladie de plus sur les autres.
“J’étais assise à l’échographie et je pouvais dire qu’au moins l’un d’entre nous allait avoir ça – ou peut-être même que deux d’entre nous allaient avoir ça”, a déclaré Ava. “Je ne suis pas du tout médecin, mais quand elle faisait l’échographie de Lucy, je pouvais clairement voir les kystes. Mais maintenant, savoir que nous en sommes tous les trois, eh bien… je ne sais toujours pas. comment gérer cela du tout. »
Après l’intervention de mardi, Justin sera à l’hôpital de l’Université de l’Utah pendant plusieurs jours, et les médecins surveilleront l’évolution du rein dans son organisme au cours des prochaines semaines. Il restera à la maison pendant la majeure partie du mois d’avril pour récupérer, mais il reviendra à la tête du bureau le plus tôt possible – et peut-être, soupçonne-t-il, courir encore plus fort avec un nouveau rein. C’est ce qu’il a commencé à dire en privé à certains de ses amis les plus proches de la ligue. Les affaires du Jazz passeront toujours par lui, et il reviendra tout diriger, chaque jour, bien avant le repêchage NBA de juin et l’agence libre de juillet.
Ce que ressentent les Jazz à son égard, c’est également ce que ressentent ses collègues de la NBA. Justin a eu deux carrières distinctes – agent de joueurs et directeur du front office – mais une réputation singulière.
“Il est brillant”, a déclaré Koby Altman, président des opérations basket-ball des Cleveland Cavaliers. “Il a un moteur incroyable. Et vous pouvez faire confiance à Justin. Vous parlez de sujets sensibles avec lui, vous montrez un peu votre main dans les négociations, et vous savez que cela ne va jamais au-delà de vous et de lui.
“Et la plupart du temps, on finit par parler avec lui de tout, sauf du basket-ball.”
Quelle que soit son aversion à l’idée de devenir une histoire, Justin Zanik le sait désormais : ces trois enfants ont besoin d’un chemin plus clair que celui qui existe pour obtenir une greffe de rein – comme le font des milliers d’autres. Il connaît ce métier, le Jazz et la NBA lui donnent une tribune pour tout éclairer. Ils ont parcouru un chemin ardu, et cela ne fait que devenir plus difficile maintenant.
Dans la cuisine ce soir-là, il a dit à sa femme et à ses enfants à quoi il penserait lorsqu’ils l’emmèneraient en opération mardi matin, à quoi il penserait lorsqu’il fermerait les yeux puis les rouvrirait.
“Nous allons faire ça ensemble”, a déclaré Justin. “Nous sommes plus forts ensemble.”